25 mar En hoppfull skildring av tillvaron runt en transplantation
Ens enda mål som patient är att vara normal. Det säger Cicci Nord som skrivit om livet före och efter en transplantation. Boken Organ tur och retur riktar sig framför allt till anhöriga och sjuka, men även till vården där hon beskriver omfattande systemfel.
När Cicci Nord fick diagnosen njursvikt år 2013 pratade läkarna om transplantation och dialys. Men läkarnas ord var svåra att ta till sig och hon letade förgäves efter en patientberättelse. Vad hon fick var en väldigt avancerad tjock bok med bland annat en patients tips och råd. Hon läste allt.
– Ett år senare började jag i dialys och tänkte ”fuck it, vilken skitbok”. Ingenting stämde.
Cicci började skriva ner allt som hände. Ventilerade sina tankar på Facebook, hennes mamma hjälpte till att skriva mejl till ansvariga. Hon önskade att läkarna skulle vara ärliga men upplevde att ingen av de fem läkare hon hade tog ansvar. Tänkte att hon skulle skriva en bok efter transplantationen.
– Livet efter transplantationen var jag inte beredd på. Jag var frisk men hade inget immunförsvar. Jag fick inte vara i solen för då skulle jag få hudcancer, jaga fick inte äta på bufféer för då kunde jag bli sjuk. När Corona kom så var det uttalat att vården kanske inte kunde rädda mig. Min dotter blir jätteorolig bara jag blir förkyld efter alla år av att hålla koll på sin mamma.
Döden ständigt närvarande
Väntan och dialysbehandling är lång och som utomstående svår att ta in. Ingen förstår hur trött man blir av en behandling, hur man laddar hela veckan för att kunna gå på middag på lördagen och hur utslagen man ändå blir efteråt.
– Min dotter var nio år när jag blev sjuk, tretton när jag opererades. Vi blev tajta och hon blev vuxen alldeles för tidigt. Vi har levt nära döden, diskuterat ”om mamma dör, var vill du bo då?” och hon har ringt ambulans åtskilliga gånger.
Vården har visat ett oväntat stort intresse för boken och Cicci Nord har föreläst för bland annat Region Skånes ledning. Organisationerna vill veta vilka insatser de behöver göra, vad som kan underlättas. Där finns det mycket att sätta tänderna i, enligt Cicci som bland annat räknat ut att hon fick vänta 20 timmar per månad på förbeställda sjukresor.
– Den där klyschan om att man måste vara frisk för att vara sjuk, den stämmer. Man får slåss för den vård man har rätt till och för att kunna ha ett liv utanför sjukhuset.
Orättvisor mellan både regioner och sjukdomar
Det handlar också om rättigheter för de anhöriga. Vad som anses vara livsavgörande insatser i en region behöver inte vara det i en annan. Anhöriga till cancerpatienter kan få stöd av kurator, men inte anhöriga till transplanterade – trots att dödligheten kan vara högre.
– Min dotter blev arg på att jag var sjuk men hon kunde såklart inte prata med mig om det. Vi fick tvinga fram hjälp från en skolkurator i Skåne, något som är självklart på andra håll.
Cicci Nord hoppas att vården tar till sig av budskapet, att det finns mycket att lära mellan regionerna och även av patienterna. Hon skriver ur ett positivt perspektiv.
– Först och främst skrev jag boken för medpatienter och anhöriga, om hur man kan ställa upp för varandra. Och det är min story, inte allmängiltigt. Idag mår jag jättebra. Det finns komplikationer som jag gärna varit utan och jag lever på grund av att jag har mediciner men jag har fått livet tillbaka och min dotter har kvar sin mamma.
Lever här och nu
Skrivandet gick fort, när hon väl satte fart. Två timmar efter middagen, varje dag i några månader. Det kan hjälpa att hon är strukturerad, envis och alltid påläst. Mer skrivande är inte uteslutet, men någon längre framtidsplan har hon inte, ingen bucket list att pricka av.
– Livet är nu. Jag gör det jag vill och planerar tiden som är här och nu, man vet aldrig vad som händer. Men en sak vill jag göra, se norrsken i Norrland. Det har alltid varit för kallt för norrsken när jag har varit där.
» Cicci intervjuades av Christina Kihlström.
Lite om Cicci Nord
Bor: I Hjärup mellan Malmö och Lund.
Född: I Malmö.
År: 1970.
Familj: Dottern Lo.
Yrke: Verksamhetschef på A-Karriär.
När jag inte skriver: Målar naglarna. Jag har en bakgrund som makeup-artist och äger ungefär 500 nagellack. Två gånger i veckan målar jag naglarna. Jag är filmintresserad också, särskilt på grund av makeup och kläder. Och jag är sjukt social och älskar att gå ut och äta.
Gillar: Att jobba (lite för mycket), det sociala i att hitta på aktiviteter med vänner. Politik.
Gillar inte: Orättvisor kan jag bli helt vansinnig på. Jag är noggrann med att människor ska bemötas lika. Det är inte okej att vi inte är snälla mot varandra.
Favoritord: Leprechaun. Det är ett ballt ord.
Svårt att motstå: Jag vill inte gå hem, jag har svårt att lämna umgänge.
